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As necessidades de crianças com condições que ameaçam ou limitam a vida e suas famílias são únicas. A progressão da doença, a elevada carga de cuidado, associada à possibilidade de morte iminente, trarão repercussão para todas as dimensões da vida familiar, afetando esferas emocional, psicológica, física e financeira. Assim, é correto afirmar que:
Se o enfermeiro for eficaz em suas ações e elaborar um plano de cuidado adequado, a família conseguirá enfrentar a morte da criança e não viverá o sofrimento do luto.
O foco do cuidado nas situações de luto deve ocorrer após a morte da criança, sendo obrigatório o encaminhamento das famílias para ambulatórios especializados para esse atendimento por, pelo menos, um ano após a morte da criança.
O processo de luto da família inicia-se quando é dado um prognóstico que pode limitar a vida da criança, tendo como aspecto importante à natureza individual da experiência, o que precisa ser reconhecido pelo enfermeiro que presta a assistência e contemplado no plano de cuidado da criança e sua família.
Toda família que vive a morte de um filho viverá um luto complicado, independente do diagnóstico da criança, e deverá sempre ser acompanhada por um serviço especializado de cuidado à família enlutada.